Autismo y altas necesidad de apoyo: ¿qué pasa después de la escuela?

Cuando un niño o una niña es diagnosticado de autismo, además de lo que implica el proceso de aceptación del diagnóstico, se ven alteradas una serie de expectativas y se visibilizan una serie de barreras a las cuales tocará enfrentarse, tanto para el niño o la niña con autismo como para su entorno más cercano. Este proceso puede ser muy complejo cuando hablamos de autismo que precisa una ayuda muy notable (grado 3) y que está acompañado de un déficit intelectual o de un deterioro del lenguaje (DSM-5-TR, 2023).

Sin los apoyos y las medidas educativas necesarias, el proceso de escolarización y la etapa educativa pueden suponer un arduo camino, no sólo para el niño o la niña, sino también para sus familias. Además, cuando esta etapa finaliza y se alcanza la mayoría de edad, los recursos personales y del entorno disponibles en este periodo pueden verse mermados, y es cuando las familias se plantean ciertas cuestiones, algunas de ellas, de difícil respuesta: ¿Qué pasará ahora? ¿Cuáles son los recursos disponibles? ¿Cómo se puede acceder a ellos? ¿Qué pasará con mi hijo o con mi hija ahora que yo también me estoy haciendo mayor? Vayamos por partes.

Autismo y discapacidad intelectual

Los trastornos del espectro del autismo (TEA) son trastornos del neurodesarrollo que comienzan en la primera infancia y persisten durante toda la vida. Afectan el área de la comunicación e interacción social y presentan patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades. Tal y como se recoge en el DSM-5-TR (Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales), se establecen diferentes niveles de gravedad dependiendo el nivel de ayuda que la persona necesita, siendo el grado 3 el nivel que precisa un mayor apoyo en las dos áreas descritas anteriormente.

Cabe destacar que más o menos dos tercios de los casos diagnosticados de TEA tienen una capacidad intelectual dentro de la normalidad, pero ¿qué pasa con el otro tercio? Y es que un 30%, más o menos, de las personas con autismo presentan una discapacidad intelectual (DI). La discapacidad intelectual o trastorno del desarrollo intelectual (TDI) es un trastorno del neurodesarrollo caracterizado por unas limitaciones significativas de las funciones intelectuales y del comportamiento adaptativo que se inician durante el periodo de desarrollo. Aunque niveles más graves de discapacidad intelectual no van asociados necesariamente a mayor severidad de los rasgos autistas, sí que van a condicionar el aprendizaje de habilidades necesarias para afrontar las necesidades que genera la propia condición de autismo, es decir, habrá una mayor dificultad para aprender las normas de la interacción social, para la adquisición del lenguaje oral y la comprensión del habla, y para adaptar la conducta e inhibir aquellas que pueden ser desadaptativas en ciertos contextos.  

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Además, cabe destacar que, con los años, el concepto de adaptación funcional ha ido tomando una progresiva relevancia y se muestra como un factor asocia­do al pronóstico. La adaptación funcional se define como el conjunto de habilidades o capacidades que permiten a las personas cumplir los estándares de independencia y responsabilidad personal esperadas por su edad y grupo social. Las personas con autismo con un perfil similar al descrito en las líneas anteriores (nivel 3 de apoyo en relación con la sintomatología nuclear del TEA y discapacidad intelectual asociada) tienen graves dificultades en su adaptación funcional.

Cuando todos estos factores expuestos convergen, nos referimos a personas con autismo con altas necesidades de apoyo.

Las necesidades de apoyo después de la etapa escolar

Dicho esto, muchos niños con TEA y altas necesidades de apoyo, debido a las características que presentan, requieren medidas y apoyos intensivos en su proceso de escolarización, ya que se precisan acciones de alta intensidad y larga duración en atención a sus singularidades. Estas medidas y apoyos incluyen diferentes modalidades de escolarización que conllevan distintas formas de organización y responden a diferentes grados de adaptación del currículo según el tipo y grado de apoyo que se necesite. Estas modalidades pueden variar en función del territorio, han de ser flexibles y deben adaptarse al proceso de desarrollo y crecimiento del alumno o la alumna. En líneas generales, en función del tipo de centro, las modalidades de escolarización del alumnado con TEA y altas necesidades de apoyo se pueden clasificar en dos:  

• En un centro ordinario con unidades específicas.  
• En un centro de educación especial con la posibilidad de proyectos compartidos con centros ordinarios.  

No obstante, debido a la gran intensidad de las acciones que necesitan, un gran número de niños y niñas de este perfil realizan su escolarización en un centro de educación especial, la gran mayoría desde los primeros cursos de la educación básica (o primaria), y finalizan la escolarización una vez cumplidos los 21 años. Pero, ¿y qué pasará después de la escuela? ¿Habrá continuidad de los programas que se empezaron a desarrollar en el entorno educativo?

Las personas con autismo y altas necesidades de apoyo tienen derecho a desarrollar plenamente sus proyectos de vida laboral, con los apoyos que hagan falta. 

Los y las jóvenes con autismo y altas necesidades de apoyo, independientemente de haber desarrollado su escolarización en un tipo de centro u otro y de la intensidad de las acciones que han precisado durante la etapa educativa, tienen derecho a desarrollar plenamente sus proyectos de vida laboral, aunque sea a través de determinados servicios o programas específicos y se requiera el certificado de reconocimiento de grado de la discapacidad.  

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Servicios y programas de apoyo

Como punto de inicio del itinerario posterior a la educación obligatoria, y si nos centramos en hablar de los recursos y programas existentes en Cataluña (España), a partir de los dieciséis años se puede hacer una valoración a nivel laboral por parte de un equipo especializado, el equipo de valoración y orientación laboral (EVO laboral). Dicho servicio realiza una valoración de las capacidades laborales a las personas con diversidad funcional, siempre que éstas tengan más de dieciséis años y una valoración del grado de discapacidad igual o superior al 33%. Esta valoración es necesaria para acceder a recursos de atención diurna en el ámbito no productivo, que son a los que suelen acceder la mayoría de los jóvenes con autismo y altas necesidades de apoyo, y puede ser revisada si el dictamen emitido no se correspondiera con las capacidades o necesidades de la persona.

Existen diferentes tipos de recursos de atención diurna que pretenden responder a las diversas necesidades de estos jóvenes y que difieren en función de las ratios del personal y las actividades a desarrollar según la intensidad y el tipo de apoyo necesario:  

• Servicio ocupacional de inserción (SOI).
• Servicio de terapia ocupacional (STO).
• Centro de atención especializada (CAE).  

Los centros ocupacionales (los SOI y los STO) tienen como objetivo desarrollar habilidades profesionales, personales y sociales de las personas cuyas necesidades les dificultan los procesos de integración laboral, así como acompañar su incorporación laboral y su inclusión social por medio de itinerarios individualizados.  

Por otra parte, los centros de atención especializada (o los CAE) facilitan a las personas con mayores necesidades de apoyo los recursos necesarios para mejorar o mantener su nivel de autonomía personal y potenciar su desarrollo personal y sociolaboral.

Otro aspecto de relevante importancia es el paso de los servicios que ofrecen los centros de salud mental infanto-juvenil (CSMIJ) a los servicios de la red de salud mental de adultos cuando la persona alcanza la mayoría de edad. La comprensión de las particularidades cognitivas, sensoriales y emocionales de las personas con autismo y altas necesidades de apoyo, así como la atención integral de sus necesidades precisa de un servicio especializado, más allá del que pueden ofrecer los centros de salud mental de adultos (CSMA). Por ello, existe un servicio especializado en salud mental y discapacidad intelectual: el SESM-DI, un servicio público y gratuito que ofrece atención especializada a personas con discapacidad intelectual y patología psiquiátrica o trastornos de conducta, desde una perspectiva multidisciplinar y comunitaria, con el fin de atender su salud mental con una mejor calidad.

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La preocupación y el papel de las familias

Por último, y no menos importante, uno de los aspectos que más preocupa es el papel de las familias. Conforme la persona con autismo y altas necesidades de apoyo va aumentando de edad, también lo hace su núcleo familiar, hecho que provoca un gran desgaste, estrés y desconcierto, dando pie a que la mayoría de las familias se planteen cuestiones como «¿Qué pasará con mi hijo o con mi hija cuando yo no esté? ¿Dónde vivirá? ¿Quién le ayudará a gestionar su futuro?».  

Todavía existen muchas necesidades por cubrir durante el envejecimiento de las personas con autismo y altas necesidades de apoyo, como el desarrollo de programas de vivienda, servicios específicos de atención integral o nuevos modelos sociales.

Llegará un momento en que muchos padres y muchas madres no podrán ejercer de cuidadores o cuidadoras. En algunos casos son los hermanos o las hermanas quienes desempeñarán este papel, pero no siempre esto es posible. Existen entidades de apoyo a la toma de decisiones, antiguas fundaciones tutelares que cambiaron de nombre después de la nueva ley sobre las medidas de apoyo a las personas con discapacidad, que responden a las necesidades de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo, acompañándolas en sus proyectos de vida.  

Todos estos temas merecen una especial atención y ser tratados con mayor profundidad, ya que, pese a las últimas investigaciones y avances, todavía existe un gran desconcierto sobre el envejecimiento activo de las personas con autismo y altas necesidades de apoyo, y muchas necesidades por cubrir, como el desarrollo de programas de vivienda, servicios específicos de atención integral o nuevos modelos sociales.