Cómo dar una mala noticia a la persona menor y su familia

A menudo, los y las profesionales nos encontramos en la situación de tener que dar una mala noticia o acompañar los efectos que una mala noticia relacionada con un diagnóstico puede tener sobre las personas. Cuando esta situación se da con familias de niños y adolescentes, el impacto es aún mayor. Es en la primera noticia en la que hay un mayor riesgo de que nuestra actuación sea inadecuada, ya que disponemos de menos conocimiento de la familia y del menor, de su estilo de afrontamiento de los problemas, de su capacidad para entenderlos y de cómo viven las situaciones adversas.

Por ello, desde el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona disponemos de la guía «La primera noticia. Claves para el profesional», dirigida a los y las profesionales que tienen que dar la noticia y a aquellos vinculados al tratamiento o acompañamiento. Esta guía pretende ser una herramienta práctica, que ofrezca pautas y garantice el cuidado de la experiencia de la familia y del menor en los diferentes momentos del proceso.

La guía organiza las recomendaciones en función de tres momentos clave: antes, durante y después de la visita. También ofrece orientaciones sobre algunas preguntas que suelen hacer las familias, claves multiculturales a tener en cuenta, modelos relacionales para orientar nuestra comunicación y cómo informar también al menor.

Recomendaciones para la visita en la que se comunica una mala noticia

Antes de la visita

• Ponte en situación (es un momento de transcendencia para la familia).
• Cuida el espacio (proporciona intimidad) y reserva tiempo sin interrupciones.
• Valora qué profesionales y qué familiares participarán en la visita.
• Explora qué ha sucedido antes (coordinación y revisión de la historia clínica).
• Considera los aspectos culturales y valores de la familia.
• Anticipa posibles preguntas.
• Piensa cómo te puede afectar y estate preparado (cuídate).

Durante la visita

Explora. Contrasta la información y cómo se siente la familia («¿cómo estáis? ¿qué información os han dado hasta ahora?») y, cuando no os conozcáis, explicítalo («sé que no nos conocemos, sé que hoy vuestro referente no está», …). Adapta tu comunicación a las personas que tienes delante, da la información de forma clara y precisa.

Explica. Utiliza un lenguaje claro, regula la cantidad de información y explica los próximos pasos (plan)

• Trata con la familia qué información tiene que recibir el niño, niña o adolescente.
• Planifica el próximo contacto o visita.
• Ofrece asesoramiento y acompañamiento emocional.
• Coordínate y regístralo en la historia clínica.

Conecta. Permite la expresión emocional.

Después de la visita

Acompaña

• Vuelve a hablar con la familia, pregúntale siempre cómo están y resuelve nuevas cuestiones
• De nuevo, explora y contrasta lo que sabe la familia y cómo lo están viviendo
• Puedes facilitar información escrita sobre la enfermedad o el plan
• Sigue ofreciendo asesoramiento y acompañamiento emocional a la familia, y a los hermanos del menor. Es importante reflexionar con el equipo sobre las necesidades de acompañamiento de la familia y valorar conjuntamente qué soportes podría necesitar, qué acompañamiento solicita, …
• Ofrece fuentes de información (web) fiables
• Coordínate y regístralo en la historia clínica
• Si la familia lo desea, oriéntala a asociaciones de familiares

Estilos relacionales y claves comunicativas

Las personas utilizamos modelos relacionales diferentes para comunicarnos, moviéndonos a un ritmo vital más activo o más reflexivo y tomamos decisiones de forma más racional o más emocional. En función de ello, Ramón-Cortés y Galofré (2015) definen cuatro estilos relacionales: Tierra, Fuego, Agua y Aire. Tener en cuenta este elemento relacional es muy importante para que se puedan paliar los daños emocionales, aun cuando el proceso de dar la mala noticia es siempre difícil, ofreciendo la información de manera que resulte más digerible para la otra persona.

Es posible que te encuentres al mismo tiempo ante personas con estilos relacionales diferentes durante el proceso comunicativo, y puedes intentar equilibrar la información, inclinarte por un estilo u otro cuando re dirijas a cada interlocutor. Por otro lado, las personas podemos tener rasgos de los cuatro modelos relacionales, aunque posiblemente haya uno predominante.

Este proyecto del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona ha sido coordinado por David Nadal (trabajador social, Adjunto a Dirección de Calidad y Experiencia del Paciente) y Gemma Claret (pediatra, miembro del Equipo de Simulación), y los autores de los contenidos son Ferrán Ramon-Cortés (Licenciado en Ciencias Económicas y Empresariales, y Director del Institu 5 Fars), profesionales del centro y familias.