Investigación cocreativa para transformar la salud mental en mujeres

La maternidad es una experiencia desafiante para cualquier mujer, pero para aquellas que conviven con un trastorno mental, los retos pueden ser aún mayores. A pesar de que la tasa de maternidad en mujeres con diagnóstico de salud mental es similar a la de la población general, la evidencia sugiere que las madres con trastorno mental tienen un mayor riesgo de recaídas y complicaciones.  

Como consecuencia, estas madres suelen enfrentar mayores dificultades para desempeñar su rol materno y tienen una probabilidad de hasta ocho veces mayor de perder la custodia de sus hijos e hijas en comparación con la población general. Esta realidad no solo tiene un impacto en ellas, sino también en sus hijos e hijas. La evidencia sugiere que tener un o una progenitora con trastorno mental incrementa hasta un 50% las probabilidades de tener problemas de salud mental a lo largo de la vida. A menudo, el diagnóstico de los padres o madres se mantiene en secreto con la intención de proteger a los hijos e hijas. Sin embargo, la falta de información conlleva que éstos tengan más miedo e inseguridades. Además, muchos asumen responsabilidades de cuidado de forma precoz, presentando una hipermadurez a edades tempranas. 

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En los últimos años, la investigación ha evolucionado de una perspectiva individualista a una más amplia, considerando factores relacionales, económicos y ambientales al abordar los problemas de salud mental de las madres. Se ha evidenciado que ser mujer es un factor de riesgo para la crianza con trastorno mental grave. Entre los principales obstáculos que enfrentan estas mujeres se encuentran: 

• El estigma y el miedo a ser juzgadas por su diagnóstico, lo que limita su acceso a redes de apoyo y profesionales. 
• Las presiones sociales y la autoexigencia para ajustarse a los modelos convencionales de maternidad. 
• La falta de apoyo socioeconómico, ya que la mayoría cría sola a sus hijos e hijas y enfrenta dificultades relacionadas con el acceso a la educación y el empleo. 

Pese a todos estos desafíos, muchas de ellas desempeñan con éxito su rol de madre. Sin embargo, es fundamental visibilizar esta realidad para que tanto la sociedad como los y las profesionales tomen conciencia y responsabilidad y garantizar tanto su bienestar como el de sus hijos e hijas.

La maternidad es una experiencia desafiante para cualquier mujer, pero para aquellas que conviven con un trastorno mental, los retos pueden ser aún mayores.

La falta de sensibilización y capacitación de los equipos profesionales, sumado a la reticencia de estas madres, por el temor a la crítica y a la pérdida de custodia, dificulta determinar la prevalencia de la maternidad en mujeres con trastorno mental. Como resultado, sus necesidades quedan desatendidas, limitando el desarrollo de intervenciones que brinden el apoyo adecuado. En contraste, países como Noruega, Suecia y Australia, han implementado políticas que exigen a los servicios de salud mental para adultos registrar la presencia de hijos para cubrir las necesidades familiares. Sin este tipo de medidas, se perpetúa la exclusión y se dificulta el acceso a recursos esenciales para estas familias. 

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La implicación de las personas con experiencia propia en salud mental para seguir investigando 

La investigación en salud mental ha evolucionado hacia un enfoque más participativo y de cocreación, donde las personas con experiencia propia juegan un rol activo en la generación del conocimiento. En este enfoque, no solo se reconoce la importancia del conocimiento experto del equipo investigador o profesional del ámbito de la salud mental y social, sino también el valor de la experiencia vivida por las personas que han atravesado estas situaciones. 

La implicación de las personas con experiencia propia en el proceso de investigación es clave para garantizar que los resultados sean válidos y aplicables a la realidad. Se ha demostrado que la cocreación: 

• Mejora la transparencia  
• Facilita la implementación de programas efectivos, sostenibles y aceptadas, alineados con las necesidades reales de la población. 
• Reduce el estigma y las desigualdades en salud mental.  
• Mejora la percepción social sobre la capacidad de las personas con trastornos mentales para contribuir en la sociedad. 
• Fortalece la relación entre comunidades, profesionales e instituciones, 

Desde una perspectiva de género, la cocreación permite abordar desigualdades estructurales y diseñar intervenciones más inclusivas y accesibles. Integrar la voz de las mujeres con experiencia en salud mental y maternidad no solo favorece un enfoque más empoderador en lugar de paternalista, sino que también rompe con la tradicional concepción de las personas con trastornos mentales como meras receptoras de apoyo. 

En definitiva, la cocreación en la investigación sobre salud mental y maternidad no es sólo una metodología innovadora, sino una herramienta clave para el cambio social. Permite avanzar hacia modelos de atención más justos, equitativos y alineados con las necesidades reales de quienes viven estas experiencias.  

Caso de éxito de implementación de un proyecto cocreado: Co-Elna 

En esta línea, investigadoras de la Federació Salut Mental Catalunya y del Parc Sanitari Sant Joan de Déu, junto a un comité de expertas formado por mujeres con experiencias propia en salud mental, han iniciado el proyecto Co-Elna, financiado por la Fundació “La Caixa” y con el apoyo de la xarxa TECSAM. Esta iniciativa busca visibilizar la realidad de las mujeres con diagnóstico de salud mental y mejorar la atención en salud mental y maternidad.

El nombre Co-Elna tiene un significado simbólico: 

• «Co» representa el proceso de cocreación del proyecto.  
• «Elna» se puso en honor a la Maternidad de Elna, fundada por Elisabeth Eidenbenz, profesora y activista suiza, donde se acogió a cientos de mujeres españolas embarazadas exiliadas en Francia durante la Guerra Civil española. 

A diferencia de la mayoría de los estudios realizados hasta la fecha donde la cocreación en salud mental es superficial o de bajo coste, y solo se cuenta con la experiencia en primera persona en momentos puntuales, en Co-Elna la participación de las cocreadoras está presente en todas las fases del proyecto. Por ejemplo: 

• Diseño de la investigación  
• Diseño de estrategias de diseminación del estudio y de resultados 
• El reclutamiento de las participantes 
• La revisión de instrumentos de evaluación 
• El desarrollo de grupos focales. 
• El asesoramiento ético para proteger los derechos de las participantes. 

De esta forma se garantiza una cocreación real, con una participación compartida, asegurando una retroalimentación continua y una investigación adaptada a las necesidades y preocupaciones reales de estas mujeres. 

Co-Elna tiene como objetivos específicos conocer la prevalencia y el perfil sociodemográfico de mujeres con trastorno mental en relación con la maternidad, así como evaluar el impacto de la maternidad en su salud mental, bienestar y calidad de vida. Además, busca identificar los principales desafíos y necesidades de estas familias para desarrollar intervenciones más adecuadas. 

Así, esperamos que este proyecto aborde las limitaciones actuales en la investigación en España desde una perspectiva de género y cocreación. Su propósito es mejorar la sensibilización y la intervención con un enfoque comunitario, favoreciendo el bienestar tanto de las madres como de sus hijos, una población invisibilizada e insuficientemente estudiada y acompañada hasta el momento.   

¡Participa en Co-Elna! 

La primera fase del estudio ya está en marcha. Si eres mujer, mayor de edad y con diagnóstico de salud mental, ️¡tu voz nos importa! Te invitamos a participar en una encuesta del proyecto, (seas madre o no, tu opinión cuenta). A cambio, recibirás información sobre recursos de salud mental.  

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