Mi familiar tiene un trastorno mental, ¿qué hago?
La familia, como núcleo de nuestras relaciones personales, es un espacio esencial para el desarrollo de la persona. Cuando alguien de nuestra familia tiene un problema de salud mental, las personas más cercanas somos también indispensables en los cuidados, el apoyo y el proceso de recuperación de esta persona.
En ese acompañar a nuestro ser querido con un trastorno, hay momentos especialmente difíciles de gestionar como puede ser el momento del diagnóstico, las posibles crisis o recaídas, el paso de la red de atención especializada infantojuvenil a la de adultos, así como las implicaciones de las propias tareas continuadas de cuidado y acompañamiento.
¿Qué puedo necesitar como familiar?
Las necesidades pueden ser diferentes en cada momento y será importante que identifiquemos cuáles son para poder encontrar el mejor recurso. Las más comunes son:
- Tener información sobre aquello que le pasa a nuestro familiar, a nuestra propia familia, y también sobre la red de servicios y a dónde dirigirse en caso de dudas, malestar o situaciones de crisis.
- Tener apoyo profesional para gestionar las diferentes situaciones. Hay que saber dónde dirigirse, quiénes son equipo profesionales de referencia para nuestro familiar, y poder pedir ayuda siempre que sea necesaria.
- Saber qué hacer. Ante la aparición de un trastorno de salud mental necesitamos aprender qué hacer en cada situación y adquirir herramientas personales que nos permitan afrontar situaciones difíciles.
- Ser tenidas en cuenta y participar en la toma de decisiones y en los procesos terapéuticos. Muchas familias refieren que, pese a ser los principales cuidadores de su familiar, convivir con esta persona o incluso ser en ocasiones su sostén económico, social y emocional, no siempre se las incluye en el proceso terapéutico. Esto suele ser más acusado cuando la persona con trastorno mental es una persona adulta, en que se debe respetar su derecho a la intimidad y confidencialidad, la autonomía y preferencias respecto a cómo y con quién compartir su información personal.
- Sentir que se nos acompaña y se nos da apoyo emocional. Muy ligado a lo anterior, algunas familias se pueden sentir desplazadas, abandonadas, o que no son escuchadas ni valoradas como parte de la recuperación de su familiar por parte de algunos equipos profesionales.
- Poder compartir lo que nos pasa. La encuesta Caring for carers survey de EUFAMI señala que cerca de 9 de cada 10 personas cuidadoras querrían tener más oportunidades de conocer y compartir conocimientos y experiencias con profesionales (93%) así como con otras familias y personas cuidadoras (90%).
- Espacio y tiempo para cuidarnos. El cuidado de una persona con trastorno mental a menudo tiene un impacto en la propia salud (física y mental) del familiar: preocupaciones excesivas, agotamiento, estrés, depresión, etc.
- Recibir apoyo económico, para la familia o para el familiar con el problema de salud mental, para poder seguir cubriendo las necesidades de atención y cuidado y desarrollar una vida autónoma.
¿Dónde puedo encontrar ayuda?
En general, cuando ya se ha diagnosticado el problema de salud mental, el primer sitio donde acudir son los servicios de salud de referencia. Desde los Centros de Atención Primaria se derivan a la atención especializada de los Centros de Atención de Salud Mental Infantojuvenil (CSMIJ) o de Adultos (CSMA). En ellos se puede obtener apoyo y atención profesional, información y asesoramiento, así como la información sobre recursos sociales y comunitarios, red asociativa de familiares y de personas con experiencia propia en salud mental, ayudas y prestaciones.
Si acompañamos a nuestro familiar durante una visita, es importante tener en cuenta que será él o ella quien explicará sus necesidades al equipo profesional para tomar las decisiones pertinentes, por lo que es importante dejarle hablar primero y esperar el momento para que la familia añada alguna cosa si es necesario (como, por ejemplo, explicar posibles señales de alerta que se hayan detectado, si la persona que se visita no las ha mencionado). Durante la visita también se pueden tomar notas, o pedir que faciliten la información relevante por escrito.
Estas visitas conjuntas sólo serán posibles si la persona es menor de edad o si, siendo ya mayor de edad y no tutelada, autoriza a que la familia esté presente. En cualquier caso, si es necesario se puede pedir un espacio para recibir atención como familia: no se facilitará información confidencial de la persona con el trastorno, pero pueden ofrecer apoyo y asesoramiento.
Otra fuente importante de ayuda es el movimiento asociativo de familiares y de personas con experiencia propia en salud mental. No sólo desempeñan un importante papel de información, acompañamiento, escucha y apoyo (muchas de estas entidades ofrecen grupos de apoyo y grupos de ayuda mutua), sino de reivindicación e incidencia. Algunas entidades también disponen de servicios propios que pueden cubrir algunas de las necesidades tanto de la persona con un problema de salud mental como de la familia, así como servicios de asesoramiento jurídico. Puedes buscar las asociaciones de familiares tu zona consultando en tus servicios de salud o sociales, o también aquí:
- Europa: EUFAMI - Federación Europea de Asociaciones de Familiares de Personas con Enfermedad Mental
- España: Confederación Salud Mental España
- Cataluña: Salut Mental Catalunya
En ocasiones, las situaciones de las familias son de especial complejidad, ya sea por motivos clínicos (gravedad del trastorno, falta de estabilidad clínica, larga evolución, dificultades para la gestión de la sintomatología y del cuidado de la salud) y también por factores añadidos que aumentan las necesidades de atención de la persona y de apoyo al entorno (consumo de tóxicos, dificultades de relación o conductas disruptivas, situaciones de exclusión o riesgo de exclusión social, aislamiento, o insuficiente apoyo social o familiar, entre otros).
Para dar respuesta a estas situaciones más complejas es frecuente que intervengan diferentes equipos profesionales y de diferentes áreas (salud, social, educativa y, en ocasiones, también de justicia). Por eso es tan importante acudir a los equipos profesionales de referencia de la persona con trastorno mental y pedir un espacio para poder explicar qué está percibiendo la familia, cómo lo está viviendo, y pedir asesoramiento sobre cómo gestionarlo.
En ocasiones, la persona afectada no quiere recibir ayuda, por una decisión razonada o porque no siente la necesidad de ser ayudada o de seguir un tratamiento. Si la persona no está poniendo en riesgo su vida o la de otra persona, amenazando con lesionarse o suicidarse, es importante que la familia sea paciente, intente evitar juzgarla o culpabilizarla, se muestre empática y le exprese apoyo y afecto para acompañarla en lo que necesite. También es importante seguir animándole a hablar de lo que le pasa o siente con alguna persona de confianza (persona adulta del entorno, del equipo educativo, profesional o amistades).
A veces no será suficiente y la familia puede que sienta la necesidad de hablar con algún profesional para recibir apoyo y orientación para gestionar la situación. También para poder informar a los equipos profesionales si detecta conductas de riesgo que hagan necesario tomar otras medidas por parte de los servicios y profesionales (en casos excepcionales, podrán pedir autorización judicial para hacer un ingreso involuntario).
Antes situaciones de urgencia, como puede ser una crisis, amenaza o intento de suicidio, la familia puede activar los servicios de urgencias médicas (en el caso de España, llamando al 061). Es muy importante que las familias sepan y sientan en todo momento que no están solas acompañando a la persona con trastorno mental, sea cual sea su situación, que estén informadas, sean escuchadas y valoradas, para entre todos colaborar a la recuperación de su familiar.
Teléfono de la Esperanza 93 414 48 48
Si sufres de soledad o pasas por un momento dífícil, llámanos.