¿Cómo es ser una persona adulta con autismo?

La edad adulta es una época de cambios y de muchas ambigüedades. Hay que tomar decisiones a nivel de estudios, laborales, relacionales, nuevos roles (posible maternidad o paternidad, cuidado de las personas mayores…). Todo ello es un reto. Todos estos cambios pueden ser estresantes para cualquier persona, pero suelen serlo aún más para una persona con autismo, dado que son situaciones de marcada incertidumbre y no hay una forma única de afrontarlo.

Hay diversos retos, por ejemplo, vivir de forma independiente de tus padres si ya es un desafío para cualquier persona, puede ser aún más difícil para una persona con autismo, pues es una situación vital nueva, por definición, y eso puede favorecer estados de incertidumbre y ansiedad. En este sentido, lo mismo podríamos decir sobre el mundo laboral: encontrar y mantener un trabajo puede ser complicado debido a nuestra forma de comunicarnos y relacionarnos con los demás.

Actualmente el síndrome de Asperger está recogido en la categoría de TEA nivel I. Los retos que puede tener la persona con Asperger serán variados según las fortalezas, áreas de dificultades, apoyos y comorbilidades que presente. Hay personas con TEA de nivel I, absolutamente funcionales y que tienen una necesidad mínima de apoyo, pero con frecuencia situaciones cotidianas derivadas de interacciones sociales o actividades laborales pueden suponer un auténtico reto, aunque la persona pueda tener muy buena capacidad intelectual.

Ser consciente de que tienes un problema puede ayudar a entender ciertas situaciones, pero también acrecentar la frustración que podemos sentir en ciertas ocasiones. Dicho de otro modo, «ser plenamente funcional» o el famoso «no parece que tengas problemas o autismo», etc., no evita que nos podamos encontrar momentos que nos cueste gestionar.

En situaciones de elevado estrés o ansiedad, la persona con TEA podría experimentar síntomas psicóticos transitorios, como respuesta a este malestar intenso que colapsa a la persona. Con apoyo psicoterapéutico o farmacológico estos síntomas suelen desaparecer.

En algunas ocasiones estos síntomas quedan de forma persistente, como pasa en población no autista y se establece una psicosis. El abordaje a nivel farmacológico sería el habitual de la psicosis, pero hay que tener en cuenta que, a veces, la persona autista precisa dosis más bajas de fármacos o conviene monitorizar muy bien los posibles efectos secundarios, que pueden ser mayores. A nivel psicoterapéutico se tendría que considerar trabajar tanto los síntomas del TEA como de la psicosis.

Es difícil. La persona con autismo tiende a ser literal. Si además se presenta una situación de pérdida de contacto con la realidad y síntomas como alucinaciones o delirios, puede ser especialmente desorientador para las personas con autismo, pues podemos tener problemas para procesar cierta información sensorial y social. Evidentemente, en este caso, es imprescindible un correcto diagnóstico y, con seguridad, recurrir al apoyo psicoterapéutico o farmacológico, pero siempre teniendo en cuenta las particularidades propias de cada persona, y más si es una persona con autismo.

Los síntomas pueden ser diferentes en mujeres y hombres. Sospecho que hay un cierto infradiagnóstico en mujeres. Es cierto que una persona adulta que vea que, por ejemplo, tiene dificultades para socializar, o problemas de comunicación como ser muy literal o no entender los dobles sentidos, o preferir en exceso las rutinas, o tener unos intereses muy intensos y marcados, entre otras, podría sospechar que puede ser una persona con autismo.

Los hombres, en la niñez, creo que pueden ser más fácilmente diagnosticados porque son como «pequeños profesores» en su tema de interés. Además, si están confusos respecto a su situación y expresan su frustración de forma notoria, eso hace que sean más fácilmente detectables.

Las niñas, por el contrario, acostumbramos a enfrentarnos a nuestros problemas imitando a nuestras amigas, pasando más desapercibidas. ¡Cuidado! Que eso hace que seamos especialmente vulnerables al abuso pues nuestro deseo de pertenecer al grupo y nuestras dificultades en lo social y en la comprensión de los contextos nos lleva a interpretar, por ejemplo, el acercamiento sexual como un signo de aceptación por parte de los demás.

Evidentemente, cada persona es un mundo y aunque el autismo suele mostrarse en las primeras fases del desarrollo, puede no manifestarse plenamente hasta que las demandas sociales nos sobrepasan. Y esto puede ser un momento diferente para cada persona.

Los síntomas nucleares del TEA, como la interacción y la comunicación, no suelen empeorar con la edad, al contrario, pero a veces sí que puede empeorar la rigidez cognitiva si no se ha trabajado previamente o se pueden notar más las dificultades a nivel ejecutivo. Sí que puede pasar que con la edad, si la persona no tiene los apoyos o estrategias necesarias o simplemente no conoce su diagnóstico (por lo cual puede que no entienda por qué le suceden algunas cosas), se incrementen síntomas de ansiedad o depresión, pero esto no se considera síntomas nucleares del TEA, aunque pueden ser síntomas habituales en la edad adulta. De hecho, la ansiedad y la sintomatología depresiva son los síntomas más frecuentes por los cuales la persona adulta con TEA consulta en los servicios de salud mental.

Los síntomas del autismo no empeoran con la edad necesariamente, pero pueden manifestarse de manera diferente en distintas etapas de la vida. Es posible que algunas personas con autismo puedan aprender a manejar mejor ciertas situaciones a medida que practican, maduran y adquieren más habilidades sociales y emocionales.

De todas formas, como decía, todo es relativo. Por ejemplo, si una persona con autismo entra en un entorno laboral complejo, sus problemas o síntomas pueden empeorar.

Al llegar a la edad adulta, las familias también se encuentran con sus propios retos, pues han de poder encontrar el equilibrio entre apoyar a su hijo o hija en la medida de lo necesario y no sobreproteger. Lo primero sería intentar hablar a nivel familiar sobre cuáles podrían ser las necesidades de apoyos y respetar las preferencias de la persona adulta con TEA relacionadas con los estudios. Se podría valorar si la persona necesita algún apoyo inicial, para poder practicar la situación y retirarse en el momento adecuado (apoyo con los trayectos, gestiones…).

En el caso académico puede ser que se tenga que solicitar apoyo a un orientador, que conozca las particularidades del TEA. El orientador académico debería poder explicar los pasos necesarios y retos que deberá asumir para que la persona con TEA pueda decidir con cierto criterio (comentar que, a veces, este mismo problema podemos encontrarlo en población no autista, la falta de información a la hora de escoger unos estudios). Luego, a nivel de educación, en los centros de estudios de España debería poder pedir apoyo a profesionales que valoren conjuntamente con la persona si es necesario hacer alguna adaptación metodológica o ayudar con la secuenciación o tiempos de las asignaturas. Conozco varias universidades que tienen este servicio, pero aún queda mucho camino por hacer, dado que parte del profesorado aún no tiene ni la formación ni la sensibilización necesaria.

Todas las familias explican que la inclusión en la educación infantil y en la primaria es más sencilla. En secundaria suelen haber más problemas: quizás los profesores no están acostumbrados a tratar alumnos con discapacidad y se suma la cuestión de la adolescencia.

En el aula, las personas con autismo podemos tener dificultades para entender convenciones sociales relativas a jerarquías de poder en el contexto escolar. Por ejemplo, un alumno no se dirige del mismo modo a un compañero que a un docente o a un directivo. También padecemos falta de iniciativa para la comunicación y la relación con las otras personas de nuestra edad, o formas inadecuadas o fallidas de intentos de establecer vínculos, y dificultades para adecuarse a los tiempos de trabajo escolar, sobre todo cuando hay un excesivo y rígido perfeccionismo que lo lleva a centrarse en detalles de la tarea y una realización minuciosa y lenta de la actividad. Así, por ejemplo, en este sentido puede ser interesante utilizar la técnica del encadenamiento hacía atrás (ayudarles, la primera vez, a hacer toda la tarea, otra vez dejar que hagan el paso final, otra vez los dos pasos finales, etc. Así sabrán qué han de hacer y cómo y acabarán haciéndolo de forma autónoma).

Respecto a las dificultades en la adaptación, a los ritmos y organización del trabajo escolar: agendas, deberes, trabajos en grupo, exámenes, etc., una buena idea es anticipar siempre lo que va a pasar:  avisar, por ejemplo, que en 10 minutos empezaremos X, tener el horario siempre a la vista y, a lo mejor, trabajar con temporizadores.

Como también podemos tener dificultades para compartir con otros compañeros momentos de ocio o de actividades escolares grupales: patios, excursiones, trabajos en grupo, comedor, etc. hay que buscar, y no forzar, en este caso, vías de participación en estas actividades, para que vayan cogiendo confianza. Por ejemplo: si no se les dan bien los deportes, pueden ayudar llevando el marcador. Eso les hará entender las reglas y coger seguridad. Lo que puede llevar a que algún día deseen participar activamente en el juego.

Dado que acostumbramos a ser vistos por los demás como personas raras, que sólo se interesan por sus cosas o por temas muy específicos, somos propensos a sufrir situaciones de abuso.

Así, es necesario apoyo continuo, y digo apoyo y no sobreprotección, en los centros escolares por parte de los equipos de educadores, de terapeutas y resto de personal, que busquen reforzar la autonomía bien entendida.

Estos profesionales, claro, deberían poder ser bien formados. Además, quizás debería innovarse en la forma de transmitir el mensaje educativo y en cómo evaluar los conocimientos adquiridos, quiero decir, de forma más oral, visual e individualizada, y menos escrita y generalizada. Sin que se entienda por ello bajar el listón, pues jugar a un juego «distinto» no es igual a ponérnoslo más fácil. Un ejemplo muy fácil de entender es, dada nuestra dificultad de gestionar las situaciones novedosas o nuestra preferencia por las rutinas, eliminar los exámenes sorpresa. Enterarnos así de que vamos a tener un examen, nos va a poner muy, muy nerviosos, y seguramente suspenderemos, aunque sepamos las respuestas.

Cada persona será diferente y se tendrá que evaluar cada situación. Por ejemplo, se pueden establecer distintos apoyos a nivel de organización de las tareas, si detectamos que la persona precisa apoyo a nivel de las funciones ejecutivas (un Excel con las prioridades del día…). Si el entorno sensorial no es el adecuado para la persona se podrán hacer modificaciones del propio puesto de trabajo (modulador de la luz…) o facilitar ayudas técnicas a la persona (cascos antirruido…). Lo recomendable es evaluar la situación junto con la persona y establecer estos apoyos necesarios e irlos revisando en el tiempo.

Además de la posible independencia - porque tener un trabajo no significa necesariamente ser independiente económicamente - tener trabajo facilita tener una rutina diaria para sentirnos útiles. Eso sí, el trabajo debe ser interesante. Debe gustarnos.

Lo ideal es que esté adaptado a nuestras posibilidades y características. Una vía para la adaptación son los apoyos. Los compañeros y compañeras, y el equipo directivo tienen un papel muy relevante en nuestro día a día laboral. A menudo, recibir un diagnóstico y tener un certificado de discapacidad, nos empuja hacia trabajos para personas discapacitadas. Quiero decir... nos falta apoyo en la inserción laboral y este hecho redunda en una reducción de nuestra integración real.

Esta es una pregunta muy interesante... habitualmente se ha asociado el autismo a la niñez y a la adolescencia, como si al cumplir los 18 todo se solucionase. Esto no es así. Nosotros crecemos y envejecemos, claro, pero también nuestros padres y apoyos.

De todas formas, tenemos que recordar que hay personas con autismo, yo misma, que hemos conseguido formar una familia. Quiero decir, podemos tener nuestros problemas, pero si nuestros padres no son ya nuestro apoyo principal, pueden serlo nuestras parejas.

Aun así, en casos más graves o dependientes que el que podría ser el mío, entiendo que para los cuidadores puede ser muy difícil cuidar a una persona con necesidades especiales a medida que envejecen. Y lo digo tanto a nivel emocional como económico, por ejemplo. Eso sí, algunas formas en que pueden apoyar a los hijos pueden ser ampliar las redes de apoyo con amigos, familiares, grupos de apoyo y demás. También es importante que los padres planifiquen el futuro de su hijo adulto con autismo en caso de que no puedan cuidar de él en el futuro. Esto puede llevar a buscar un tutor legal para su hijo.

De todas formas, aspectos como el establecimiento de rutinas y límites claros puede ser algo que no sólo nos ayude en la niñez, sino también en la edad adulta. Sin olvidar claro, enseñar a su hijo a valerse por sí mismo: cocinar, limpiar...Finalmente, recordar que es muy importante que los cuidadores también se cuiden a sí mismos.

Dentro del TEA hay personas con distintos niveles de necesidad de apoyo. Hay personas que podrán vivir solas, con mínimas dificultades, otras presentan mayor necesidad de apoyo y habrá personas con limitaciones cognitivas o incluso motoras por lo que no podrán vivir solas. Estos últimos casos son los mínimos y responde a una pequeña parte de lo que identificamos con TEA de nivel III, pero forma parte de un grupo de personas en el espectro que también existen.

Esto dependerá de cada caso. Algunas personas con autismo somos funcionales y podemos vivir solas y tener una vida independiente. Sin embargo, esto depende de las habilidades y necesidades individuales de cada uno de nosotros.

Algunas personas con autismo podemos tener dificultades para gestionar aspectos de la vida independiente, como manejar el dinero o hacer tareas del hogar, o hasta mantener relaciones sociales sanas y manejar la ansiedad y el estrés. En este sentido, el apoyo y entrenamiento adecuado pueden ayudar.

Así, para ayudar a una persona con autismo a vivir de manera independiente, es importante que los equipos asistenciales y de servicios colaboren con nosotros para identificar y abordar las necesidades individuales de cada persona, cosa que puede incluir la terapia de habilidades sociales y la enseñanza de habilidades prácticas, o los programas de apoyo comunitario y servicios de vivienda supervisada.

Es importante tener en cuenta que cada persona con autismo es única y puede tener necesidades y desafíos diferentes. Por lo tanto, el enfoque en el apoyo debe ser individualizado y adaptado a las necesidades de cada uno de nosotros.

Si una persona se siente abrumada y se aleja de una relación, es importante abordar la situación con comprensión y respeto hacia sus necesidades individuales.

Evidentemente, podemos intentar ciertas cosas que pueden ayudarnos. Por ejemplo, comunicarnos de forma clara y sin dobles sentidos. Es importante que la persona con autismo entendamos claramente las expectativas y límites de la relación. Esto puede incluir discutir las necesidades individuales de cada persona y encontrar soluciones que funcionen para ambas partes.

Por otra parte, si una persona con autismo necesita espacio y tiempo para procesar la relación, es importante respetar su necesidad. Esto puede incluir darles tiempo para reflexionar y procesar sus emociones.

También es importante disponer de apoyo emocional. Saber que tenemos apoyo en caso de necesitarlo, tener a alguien que nos escuche, sin ir más lejos, es muy importante.

Volviendo al tema de los dobles sentidos y las expectativas: una de las cosas que nos hace más daño es cuando nos dicen, por ejemplo, «yo estaré contigo» o «yo te ayudaré» y esto no acaba siendo así. Es mejor no decir nada o establecer claramente los límites de este tipo de afirmaciones antes que generar expectativas que luego no se vayan a cumplir.

Algunas personas con autismo podemos disfrutar de las relaciones íntimas de manera similar a las personas mal llamadas neurotípicas, mientras que otras pueden preferir relaciones menos convencionales.

A veces, las personas con autismo podemos tener dificultades para interpretar las señales sociales y emocionales de nuestras parejas, y podemos tener problemas para comunicar sus propias necesidades y deseos. Además, podemos ser más susceptibles al estrés y la ansiedad en situaciones sociales, lo que puede afectar negativamente nuestra capacidad para disfrutar de las relaciones íntimas.

Las parejas pueden ayudarnos a sentirnos más cómodas y seguras si nos hablan clara y directamente, y si además se muestran respetuosas y adaptan a nuestras necesidades y deseos individuales.

Es un tema muy importante. Hemos comentado antes que, por ejemplo, las mujeres autistas, por nuestro deseo de agradar e integrarnos podemos padecer y sufrir situaciones muy desagradables y negativas.

En el TEA puede haber dificultades en la comunicación y en la interacción social. Por la propia neurodivergencia, aspectos como la modulación, el tono de voz, el mantenimiento de la mirada…entre otros, puedan ser distintos a lo esperado por la población no autista, con lo cual genera extrañeza y pueda percibirse a la persona autista como tímida, no adecuada, extraña o incluso maleducada, lo cual no favorece a la persona y no se corresponde con la realidad.

Además, pueden darse dificultades, para iniciar, mantener o finalizar una conversación, o que la persona con TEA no mantenga lo que se considera los turnos habituales en la conversación…con lo cual también podría generarle a la persona algún problema.

Pueden utilizarse distintas estrategias, por ejemplo, con toda la honestidad informar de la necesidad al interlocutor: «a veces me puede costar mantener el contacto ocular, pero escucho mejor o me concentro mejor si no miro». La persona con TEA también puede aprender algunas de estas habilidades si las practica, con la idea de poderlas utilizar cuando lo desee, pero esto a veces podrá generar agotamiento.

No existe una solución única y fácil, pero tenemos que poner la mirada en que también las personas que no somos autistas hemos de entender que existen distintas maneras de interaccionar y comunicarse, aunque pueda parecernos extraño y tenemos que poder aceptar y valorar esta diferencia y no poner todo el peso en la persona con autismo.

Los síntomas en el TEA en mujeres son ligeramente distintos, dado que puede haber menos rigidez cognitiva o la persona puede enmascarar más síntomas. Los intereses intensos que puedan tener pueden pasar más desapercibidos por resultar más «funcionales». En la red de salud mental de adultos suelen ser personas que llegan con marcada ansiedad, sintomatología depresiva y a veces con múltiples diagnósticos previos como el trastorno límite de la personalidad, trastornos de la personalidad no especificado, trastornos de la conducta alimentaria, trastornos disociativos, etc. Puede existir la concurrencia de estos diagnósticos juntamente con el TEA, pero con frecuencia hay confusión de estos síntomas.

A nivel de salud mental comunitaria, las intervenciones en la comprensión de los síntomas y manejo de la ansiedad responden a parte de las necesidades que estas mujeres reportan. Comentar que es un colectivo que puede ser más vulnerable para tema de abusos con lo cual en chicas jóvenes TEA es útil  poder hacer psicoeducación a nivel de sexoafectividad y manejo seguro en redes.
 

Está claramente descrito que hay un solapamiento de algunos síntomas en el TLP y el TEA en la persona adulta, concretamente más en las mujeres. No obstante, a parte de la impulsividad, hay diferencias nucleares relevantes. En ambas situaciones puede existir dificultades en las relaciones sociales, pero el origen de las dificultades es distinto. Los intereses intensos no suelen estar presentes en el TLP, así como las hipersensibilidades.

Tanto el autismo como el trastorno límite de la personalidad pueden tener síntomas superpuestos, lo que puede dificultar la diferenciación entre ellos. Sin embargo, hay algunas diferencias clave que pueden ayudar a distinguirlos.

Generalizando, aunque con ejemplos... las personas con autismo solemos tener dificultades para comprender y responder adecuadamente a las señales sociales y emocionales, mientras que las personas con TLP pueden tener habilidades sociales aparentemente normales, pero tienen dificultades para establecer relaciones estables y saludables. En relación a los intereses restringidos, las personas con autismo suelen tener intereses restringidos y obsesiones con temas específicos, mientras que las personas con TLP pueden tener intereses cambiantes y una búsqueda constante de emociones fuertes. Hablando de los comportamientos repetitivos, las personas con autismo podemos tener comportamientos repetitivos y rígidos, mientras que las personas con TLP pueden tener comportamientos impulsivos y temerarios. Pero cada persona es un mundo. De ahí la importancia de un buen diagnóstico por parte de los equipos especializados.

Los conflictos entre los distintos miembros de la familia pueden ser habituales tanto en personas autistas como no autistas, aunque solo sea por la diferencia generacional. Además, hay épocas más delicadas como la adolescencia donde la persona joven está en pleno desarrollo y empieza a formarse su personalidad.

Comentar que los estudios describen que en el autismo la empatía emocional está presente, pero puede haber dificultades con la empatía cognitiva. No obstante, cada persona con TEA puede tener diferentes niveles de empatía como también puede haber diferencias en población no autista.

Ante cualquier conflicto el primer paso es que ambas partes tengan voluntad por querer entender a la otra parte y se puedan consensuar soluciones o puntos de acercamiento satisfactorias para ambas partes.

Lo que esperamos de la atención especializada es que se adapte a nuestras necesidades individuales y que proporcione un enfoque integrado y coordinado en la atención y cuidado que recibimos, por ejemplo, en aspectos como la promoción de nuestra calidad de vida y nuestro funcionamiento independiente. Sin olvidar, claro, aspectos como los servicios de apoyo en el empleo, la formación, etc.

Es sabido por todos que la práctica deportiva es fundamental para el desarrollo de todas las personas. Además de mejorar nuestra condición física y emocional, es, a la vez, ocio y vida social.

Sabemos que el deporte mejora la salud en general, disminuye el estrés y aumenta las habilidades motoras. Si además lo hacemos bien, aumenta la confianza en uno mismo y desarrolla habilidades como el trabajo por objetivos y la responsabilidad. Y si lo practicamos en grupo, puede ayudar a mejorar habilidades de comunicación, compañerismo y trabajo en equipo.

En este sentido, el mejor deporte para practicar es aquel que nos guste a nosotros y no aquel que le guste sí o sí, por ejemplo, a nuestros padres. Somos más constantes en la práctica y nos sentimos más felices si practicamos un deporte de nuestra elección.

Así, si empezamos por deportes individuales, nos acostumbraremos a la práctica deportiva. El paso al deporte de equipo es un paso muy importante que, de hacerse, podrá ayudarnos a relacionarnos con otras personas, pero es imprescindible acertar el momento.

También es importante que empecemos a hacer deporte con cierta supervisión: las personas autistas solemos fatigarnos fácilmente y poner nuestro interés en otra cosa. Incluso, a veces, podemos ser muy osados. Necesitamos que nos ayudéis a tener cuidado y a recuperarnos.

En este sentido, es necesario disponer de personas monitoras y entrenadoras formadas adecuadamente, que nos apoyen, pero no nos sobreprotejan, que refuercen nuestra autonomía, que combinen la expresión verbal con la no-verbal, que nos entiendan y que no nos infantilicen innecesariamente. Además, que vigilen nuestras lesiones, pues somos propensas a ellas.

Es clave entender cuál es el motivo o que función tiene la autolesión en la persona con TEA. Cada caso es distinto. Hay personas con autismo que se autolesionan para calmar la ansiedad, pero en realidad no desean hacerse daño. Otras personas se lesionan como respuesta a un colapso sensorial, que al final también acaba generando ansiedad, pero la finalidad es disminuir ese colapso sensorial (ruidos, luces, olores…).

La persona con autismo puede tener dificultades para identificar la ansiedad, desencadenantes, con su propiocepción sobre todo si no ha recibido un diagnóstico y no entiende porqué le suceden algunas cosas que pueden resultar abrumadoras. Es clave pedir ayuda en este punto, para que la persona pueda entender qué le está pasando y pueda identificar y empoderarse con estos síntomas. 

La psicoeducación será clave, así como valorar técnicas cognitivo conductuales, técnicas de integración sensorial, técnicas de relajación y/o farmacológicos… (según cual sea la causa y la gravedad de la autolesión).

Es importante buscar la ayuda de los equipos profesionales de la salud mental que evalúen dicho comportamiento y con el que podamos desarrollar un plan de tratamiento adecuado. La terapia utilizada dependerá de la causa subyacente de la autolesión y las necesidades individuales de cada persona, pero quizás terapias como la conductual o la ocupacional puedan ayudar.