«Max nunca ha dejado de intentar ser como el resto de chicos de su edad»
Max tiene 18 años y responde al perfil que podemos esperar de un chico de su edad. Le gustan los coches, le gusta salir, le gusta el futbol y lo practica. Pero detrás de esta cierta normalidad está un chico con un Síndrome Alcohólico Fetal (SAF) que hace que todo sea un poco más difícil para él.
Hemos ido a conocer a Max y a su familia, que ha compartido con nosotros su historia, su lucha, sus dudas y esperanzas, tan comunes en todas las familias con niños y niñas TEAF.
«Aunque a Max siempre le hemos explicado todo sobre su procedencia y limitaciones, nunca ha dejado de intentar ser como el resto de chicos de su edad», nos cuenta su madre, Anna Maria Valera, «es un chico feliz, cariñoso y muy familiar, muy sensible y emotivo con las personas que tienen dificultades».
Max llegó de Rusia, un país que registra un elevado consumo de alcohol en las mujeres embarazadas, causa de los trastornos del espectro alcohólico fetal. «Desconocíamos la patología de nuestro hijo y las dificultades a las que tendríamos que hacer frente, hacíamos vida normal, viajábamos cada verano a diferentes países, pero nos íbamos dando cuenta de las dificultades que tenía a medida que se hacía mayor».
A partir de ahí empieza para esta familia el recorrido de todo tipo de especialistas para intentar entender lo que pasaba mientras convivían con la incomprensión en el ámbito escolar. «En la sanidad pública trataban a nuestro hijo como niño con TDAH y no recibía la terapia continuada como necesitaba. Animados por AFASAF, hace unos tres años le llevamos a la Unidad Especializada del Hospital Vall Hebrón donde ya hicieron un estudio completo, confirmaron su diagnóstico y nos plasmaron la realidad de su trastorno», explica Anna Maria.
Montse Dolz
Actualmente, Max estudia un grado medio de electromecánica de vehículos automóviles y desde los 4 años juega en un equipo de fútbol como portero. Intentado hacer una vida normal pese a su falta de habilidades sociales y sus dificultades. «Creemos que, el haber estudiado en escuelas ordinarias en vez de optar por la educación especial, ha hecho que Max aprenda a desenvolverse y relacionarse, quizás, sin tanta dificultad, pero teniendo que aguantar un trato y unas exigencias que le han provocado que sea un niño inseguro», reflexiona la madre de Max, «siempre pensamos si hemos hecho bien en optar por la educación ordinaria y no por la educación especial». Anna Maria se emociona especialmente cuando cuenta cómo tuvo que dejar su trabajo para poder acompañar la escolarización de Max, con toda la incomprensión y desconocimiento que había hacia lo que le sucedía. Anna Maria volvió a estudiar todos los contenidos de primaria y secundaria para poder ayudar a su hijo y lograr pasar todos los cursos. Un esfuerzo titánico que no cesa porque, incluso ahora, está aprendiendo sobre electromecánica para poder hacer este acompañamiento.
Los niños y niñas con SAF necesitan supervisión constante por sus carencias de habilidades sociales, los problemas para administrar su dinero, tienen la noción del tiempo y de la propiedad distorsionada y se fían de todo el mundo. Esto les pone en una situación de vulnerabilidad y facilidad de meterse en problemas, incluso legales. Unos riesgos que los padres afrontan en soledad y con todos los temores que acompañan a la edad adulta y el futuro.
El consumo de alcohol durante el embarazo, causa de la aparición del TEAF
«No podemos hacer nada más que aceptar la realidad a pesar del desgaste emocional que estamos sufriendo tanto el niño como nosotros», dice Anna Maria, «hemos sufrido la pérdida de amigos por la incomprensión de la enfermedad de nuestros hijos, incluso en muchos casos, la incomprensión de la familia por pensar que son niños mal educados y problemáticos. No es nuestro caso, pero sí el de muchas familias».
La familia de Max sólo piensa en los progresos del día a día, «en que él vaya aprendiendo a confiar en sí mismo, en valorarse y olvidar todas aquellas malas situaciones que le ha tocado vivir sobre todo en la época de primaria que, por lo que vemos, le han marcado un montón».
Este testimonio es posible gracias a la Asociación de Familias Afectadas por el Síndrome Alcohólico Fetal (AFASAF).
Teléfono de la Esperanza 93 414 48 48
Si sufres de soledad o pasas por un momento dífícil, llámanos.
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