«En Max mai ha deixat d’intentar ser com la resta de nois de la seva edat»
En Max té 18 anys i respon al perfil que podem esperar d’un noi de la seva edat. Li agraden els cotxes, li agrada sortir, li agrada el futbol i el practica. Però darrere d’aquesta certa normalitat hi ha un noi amb una Síndrome Alcohòlica Fetal (SAF) que fa que tot sigui una mica més difícil per a ell.
Hem anat a conèixer en Max i la seva família, que ha compartit amb nosaltres la seva història, la seva lluita, els seus dubtes i esperances, tan comuns a totes les famílies amb infants amb TEAF.
«Tot i que a en Max sempre li hem explicat tot sobre la seva procedència i limitacions, mai ha deixat d’intentar ser com la resta de nois de la seva edat», ens explica la seva mare, Anna Maria Valera, «és un noi feliç, afectuós i molt familiar, molt sensible i emotiu amb les persones que tenen dificultats».
En Max va arribar de Rússia, un país que registra un elevat consum d’alcohol en les dones embarassades, causa dels trastorns de l’espectre alcohòlic fetal. «Desconeixíem la patologia del nostre fill i les dificultats a les quals hauríem de fer front, fèiem vida normal, viatjàvem cada estiu a diferents països, però ens anàvem adonant de les dificultats que tenia a mesura que es feia gran».
A partir d’aquí comença per a aquesta família el recorregut de tota mena d’especialistes per intentar entendre el que passava mentre convivien amb la incomprensió en l’àmbit escolar. «A la sanitat pública tractaven el nostre fill com a nen amb TDAH i no rebia la teràpia continuada com la necessitava. Animats per AFASAF, fa uns tres anys, el vam portar a la Unitat Especialitzada de l’Hospital Vall Hebron on ja van fer un estudi complet, van confirmar el seu diagnòstic i ens van plasmar la realitat del seu trastorn», explica l’Anna Maria.
Montse Dolz
Actualment, en Max estudia un grau mitjà d’electromecànica de vehicles automòbils i des dels quatre anys juga de porter en un equip de futbol. Intentant fer una vida normal malgrat la seva mancança d’habilitats socials i les seves dificultats. «Creiem que, el fet d’haver estudiat en escoles ordinàries en lloc d’optar per l’educació especial, ha fet que en Max aprengui a desenvolupar-se i relacionar-se, potser, sense tanta dificultat, però havent d’aguantar un tracte i unes exigències que li han provocat que sigui un nen insegur», reflexiona la mare d'en Max, «sempre pensem si hem fet bé d’optar per l’educació ordinària i no per l’educació especial». L’Anna Maria s’emociona d’una manera especial quan explica com va haver de deixar la seva feina per poder acompanyar l’escolarització del Max, amb tota la incomprensió i desconeixement que hi havia cap a allò que li passava. L’Anna Maria va tornar a estudiar tots els continguts de primària i secundària per poder ajudar el seu fill i aconseguir passar tots els cursos. Un esforç titànic que no cessa perquè, fins i tot ara, està aprenent sobre electromecànica per poder fer aquest acompanyament.
Els infants amb SAF necessiten supervisió constant a causa de les seves mancances en habilitats socials, els problemes per administrar els seus diners, tenen la noció del temps i de la propietat distorsionats i es fien de tothom. Això els posa en una situació de vulnerabilitat i facilitat de posar-se en problemes, fins i tot legals. Uns riscos que els pares afronten amb solitud i amb totes les pors que acompanyen l’edat adulta i el futur.
El consum d’alcohol durant l’embaràs, causa de l’aparició del TEAF
«No podem fer res més que acceptar la realitat malgrat el desgast emocional que estem patint tant el nen com nosaltres», diu l’Anna Maria, «hem patit la pèrdua d’amics per la incomprensió de la malaltia dels nostres fills, fins i tot en molts casos, la incomprensió de la família per pensar que són nens maleducats i problemàtics. No és el nostre cas, però sí el de moltes famílies».
La família d'en Max només pensa en els progressos del dia a dia, «en què ell vagi aprenent a confiar en ell mateix, a valorar-se i oblidar totes les males situacions que li ha tocat viure, sobretot a l’època de primària que, pel que veiem, l’han marcat molt».
Aquest testimoniatge és possible gràcies a l'Associació de Famílies Afectades per la Síndrome Alcohòlica Fetal (AFASAF).
Telèfon de l'Esperança 93 414 48 48
Si pateixes de soledat o passes per un moment difícil, truca'ns.
Destaquem
