«El apoyo mutuo ha sido fundamental en mi recuperación»

Mi historia con la salud mental empieza con el tratamiento del cáncer; sí, esa palabra que tanto odiamos. A los 29 años, me diagnosticaron un linfoma folicular, un cáncer de la sangre que pertenece al grupo de linfomas no Hodgkin. Empecé teniendo síntomas: mucho cansancio, sudores nocturnos, febrícula y dolor de estómago intenso; no podía comer nada y adelgacé bastante en poco tiempo. Cuando me lo diagnosticaron yo estaba muy asustada, algo normal cuando te dicen que tienes cáncer. Me vieron tres hematólogos distintos, y el primero de ellos, sin nada de tacto, me dijo que tenía un 50% de esperanza de vida. Esta frase se me quedó grabada a fuego, por las noches no podía dormir por miedo a morir, pensaba en ello a menudo, tenía pánico y solo deseaba que saliese el sol por la mañana. Y eché en falta tener un apoyo psicológico, que creo que deberían poder tener todas las personas cuando tienen alguna enfermedad física, ya que muchas veces puede ser el desencadenante de un posible trastorno mental. 

Tuve dos recaídas, la primera en 2016 y la segunda en 2021. Y aquí es donde entran en juego los problemas de salud mental. Tengo trastorno bipolar y trastorno de la conducta alimentaria (TCA). Durante la primera recaída, con los corticoides de la medicación, a los que soy sensible, tuve mi primer brote psicótico. Esto fue para mí un antes y un después en mi vida. Estuve ingresada un mes en una unidad de psiquiatría y pude comprobar que continúan vigentes algunas prácticas que deberían estar abolidas, como las contenciones (que te aten a la cama), que son una vulneración de los derechos fundamentales de las personas. De este ingreso recuerdo varias cosas, aunque tengo lagunas, pero las contenciones y la sobremedicación son dos prácticas traumáticas. En la unidad de transición hospitalaria, dirigida a primeros brotes psicóticos, la cosa cambió, allí participé en grupos de psicoeducación, en grupos para familias y en talleres con la terapeuta ocupacional. Estuve un año yendo cada día.

Estuve ingresada un mes en una unidad de psiquiatría y pude comprobar que continúan vigentes algunas prácticas que vulneran los derechos de las personas, como las contenciones mecánicas. 

Para mí y para mi familia fue un proceso muy duro, diría que imborrable de nuestras memorias. Me tiré un año sin salir de casa, me daba pavor hablar con mis amigos del tema y, a día de hoy, he descubierto por qué, y es porque la sociedad no acepta los trastornos mentales, y menos aún años atrás, cuando aún se hablaba menos sobre ellos. Cuando volví a casa, mi vida era cama, sofá, nevera, nevera, sofá cama… y así cada día. La medicación me tenía anulada, aparte del suceso traumático que había vivido. 

Los grupos de ayuda mutua, un pilar en mi recuperación 

Pero quiero hablar también de las cosas buenas. Es cierto que la recuperación es un proceso lento y difícil, pero no imposible, y hay que trabajar en nosotros mismos para poder llevar una vida de autonomía e independencia. Lo que a mí me ayudó a llevar una vida como la de cualquier otra persona fue el apoyo de mis padres, el apoyo de los profesionales sanitarios y, sobre todo, los grupos de ayuda mutua. 

Digamos que para mí el apoyo mutuo lo es todo, porque los profesionales sanitarios llegan hasta donde llegan con los pocos recursos con los que cuentan. Es fundamental estar acompañado y tener el apoyo de personas que, aunque tengan una experiencia en salud mental diferente a la tuya, porque cada historia es única e irrepetible, sí tienen tu mismo trastorno y han pasado por cosas similares a las tuyas. De este modo, compartiendo experiencia y estrategias, es más fácil llegar a la recuperación, pues en todas las historias, aunque distintas, hay factores comunes que se repiten. 

Compartiendo vivencias y estrategias con otras personas que tienen experiencia en salud mental es más fácil llegar a la recuperación. Estar acompañado en este proceso es fundamental.

Empecé a buscar intensamente grupos de ayuda mutua y encontré la Asociación Experiencia Bipolar, de la que he sido usuaria y voluntaria llevando grupos de ayuda mutua de primeras personas y familiares durante un año. Esta asociación es la que me dio el empujón para mi recuperación. Allí, no sólo me escuchaban o leían, sino que, a través de su propia experiencia, me explicaban las herramientas que habían utilizado para llevar una vida «normal». Y entonces fue cuando empecé a salir de mi bucle de negatividad, del quejiquismo y del «todo me pasa a mí».  Es decir, si yo iba a la psicóloga oncóloga y me decía, por ejemplo, «tienes que hacer deporte o tienes que ir a pasear», a mí eso no me servía porque no sabía cómo hacerlo. Necesitaba saber cómo habían conseguido otras personas llevar a cabo algo que para mí era complicado. Es tan fácil decir «tienes que hacer» y tan difícil hacerlo si tienes algo que te bloquea. 

Una de las estrategias que me dieron las personas de la asociación fue leer libros y escuchar podcast sobre mi trastorno, lo cual me ayudó bastante a entender qué me pasaba y por qué. También fue muy útil para mí hacerme un horario, cosa que me parecía imposible, pero al final, a base de practicar, supe cómo hacerlo y me va muy bien para apuntarme las visitas médicas, los cursos, el horario del gimnasio, etc. Es una herramienta valiosa que en mi caso me ha servido para organizarme y cumplir con mí día a día. 

Por cierto, yo siempre había ido al gimnasio, pero cuando salí de psiquiatría lo intentaba y lo dejaba por no llegar al resultado deseado, ya que entré pesando 50 kg y salí con 80 kg. Hasta que comprendí que ir al gimnasio no debía convertirse en una carrera de fondo y, a día de hoy, he conseguido adaptarlo a mis horarios. Además, voy adelgazando poco a poco, sin metas altas, porque si nos ponemos metas altas y no llegamos nos frustramos y nos quedamos en el camino. Esto también lo aprendí. Otras estrategias que también utilizo y que me ayudan en mi recuperación son el mindfulness, el reiki y leer y cantar, que me ayuda a serenarme.

Activismo frente al estigma

Pero no podemos hablar de trastornos de salud mental sin hablar de estigma y discriminación. Una de estas discriminaciones, para empezar, la he encontrado en el mundo laboral. No trabajo desde hace tiempo, pues, aunque soy una persona válida, formada y con experiencia, he encontrado muchas dificultades para que me contraten. Y aunque he perdido la batalla de conseguir una incapacidad laboral, porque también tengo fibromialgia y Covid persistente, seguiré luchando siempre por mis derechos. 

Soy activista en salud mental y me gusta decirlo en voz alta. He escrito un libro que publicaré en breve y participo en diversos proyectos y programas. Soy formadora del programa Acompáñame, de la Universidad de Burgos, un curso dirigido a formar en apoyo mutuo a personas que tienen problemas de salud mental para que ayuden a través de su experiencia a otras personas igual que a mí me ayudaron en su momento. También colabora con la asociación STOPSICOFOBIA, desde donde llevamos a cabo diversas campañas para luchar contra el estigma en salud mental; con el Instituto de Simulación en Salud Mental, donde ofrecemos formación a los profesionales sanitarios para que hagan una mejor intervención a las personas con problemas de salud mental; y con la Asociación Española de Apoyo en Psicosis (AMAFE). 

Así que, aunque llevar una vida cotidiana es difícil y puede que nos cueste más que a los demás y que tengamos que hacer un esfuerzo extra, si trabajamos en nosotros mismos y en nuestro trastorno, es posible.